Bulletin d’adhésion 2011

Bonjour,
L’AFSHM et son équipe vous souhaitent une très bonne année!
Vous trouverez ci-dessous le bulletin d’adhésion 2011 à imprimer, afin de devenir membre de l’association.
Nous souhaitons la bienvenue à Claire notre nouvelle trésorière, ainsi qu’à Léa et William qui intègrent l’association en tant que membres très actifs puisqu’ils créent leur propre antenne à Paris!

Le Handicap, c’est » normal » !

Bonjour à toutes et à tous !

Peut-être avez-vous déjà remarqué cette affiche dans la rue ou dans les réseaux de transports en commun… Cette affiche de campagne de vulgarisation du Handicap a réussi à passer la frontière belge, forte de son succès ! Et j’ai bien écrit ” campagne de vulgarisation ” et non ” campagne de sensibilisation “, car pour une fois l’intérêt dans cette affiche est que l’on ne joue pas tellement sur la corde sensible ou sur la compassion du passant ! Outre la reprise de l’affiche promotionnelle pour Wonderbra et bien que je n’ai pas le souvenir de cette publicité originelle, cela m’a vraiment séduit (sans mauvais jeu de mot !) : une grande, simple et belle image, de même pour le texte, avec en prime une note d’humour, mais qui fait toute la différence, ou plutôt la normalisation ! Ce qui me plaît sur cette affiche, c’est qu’il n’y a rien a prouver, pas de grande question de sensibilisation (je pense ici à la campagne de sensibilisation de l’A.P.F. : ” Notre vie doit-elle se limiter aux places qui nous sont réservées ? ” que j’apprécie tout de même, car elle pose une question fondamentale, autant appropriée pour le handicap physique (à l’origine) que pour le handicap mental, donnant aussi suite au précédent article publié sur le ressenti de la visite au Forum Emploi Handicap), ni  » d’image choc ” selon moi : on impose, on confond le Handicap et la ” normalité “… ” Regardez-moi dans les yeux… j’ai dit dans les yeux. ” C’est un vrai travail de fond et de simplicité qui en fait tout son succès et son efficacité à mon avis !

Si cela vous donne des idées et vous inspire pour imaginer une CAMPAGNE DE VULGARISATION DU HANDICAP MENTAL, n’hésitez pas à les partager ici et dès maintenant ! Je me propose de vous accompagner afin de la réaliser et de la communiquer, pour nos sœurs & frères, pour leur avenir, pour nous, pour abolir ces clichés du handicap mental, pour ce qui est sensé être évident, pour passer à une nouvelle étape dans la considération et l’intégration du handicap mental dans la société !

Vidéo campagne Cap 48
Vidéo campagne A.P.F.

William

William, frère de Sarah nous donne son ressenti sur le Forum Emploi Handicap!

J’ai parcouru tous les stands sans exception, à la recherche de propositions de travail adapté au handicap de la trisomie, pour ma sœur. Aucune proposition potentielle de poste pour une personne possédant un handicap mental, dans le cas ou elle aurait des lacunes en écriture et en lecture et/ou besoin d’une tutelle, généralement caractéristique de nos sœurs & frères au moment où ils sont en âge d’intégrer le monde du travail !
Déçu ? Oui, un peu. « Oui », car j’ai bien peur que l’avenir professionnel de nos sœurs & frères ne se résume toujours et uniquement qu’à des tâches répétitives dans les domaines de la restauration scolaire, du conditionnement ou de la manutention, entretenant cette stigmatisation des handicapés mentaux et peut-être inhibiteur de leur épanouissement. En passant par les stands de diverses entreprises on me réplique que les E.S.A.T. s’en chargeront. « …Un peu », car l’intégration, la naturalisation et l’assimilation du Handicap dans des entreprises de secteurs variés est une bonne chose, car elle participe à la normalisation de la différence !
L’Intégration du Handicap « au grand jour » se résumerait-il uniquement au handicap physique ? Personnellement, je ne me fait pas à l’idée que nos sœurs et frères handicapés mentaux soient « dans l’ombre la société » au niveau professionnel, si ce n’est que ça ! Je voudrais que l’on y réfléchisse un peu plus et qu’on puisse leur proposer différents travaux qui leur permettent de devenir acteurs et seuls sélectionneurs de leur orientation professionnelle, dans la mesure du possible et de la qualité de leur travail bien évidemment, comme tout le monde…
Évidemment, c’est toujours plus facile de critiquer… Alors je propose à mon tour, avec ce que je connais, j’espère que vous en ferez autant ! Par exemple, chez beaucoup de personnes handicapées mentales, on remarque qu’il ont cet esprit parfois affranchi de nos références culturelles et conventionnelles d’adulte, cette imagination enfantine qu’il gardent en eux. Et bien dans le domaine de la création, qu’elle soit artistique ou industrielle, on pourrait « exploiter » leur ressource importante de l’imaginative pour inspirer des créations, des produits. Ainsi, leur « intellect » dans ce domaine sera directement mis en œuvre ; tout comme une personne douée en mathématique serai prédisposée à devenir ingénieur, nos sœurs et frères pour certains seraient prédisposés à inspirer des designers ou des artistes. Et si vous voulez des preuves, admirez les créations de mobilier de l’opération Mobidécouverte (http://www.mobidecouverte.com/) qui sont proposées aux fabricants, réalisées par des enfants, et pourquoi pas des handicapés mentaux et à long terme ?

Ps : je sais bien que cet article est assez subjectif, mais selon moi c’est la meilleure façon de commenter un événement quand on est une personne concernée même indirectement et affectée par ce sujet, car si je m’étais contenté d’un « oui, c’est bien, il faut continuer » assez générique pour ce genre d’événement, je ne pense pas que cela puisse améliorer les choses.
Je suis tout à fait ouvert à vos commentaires, vos objections, vos réactions et vos précisions, tant que cela puisse nous permettre de progresser et de mieux comprendre !          

William

LE VECU DE WILLIAM

 Identité:

1. Quel est votre âge?
J’ai 20 ans, ma sœur en a 18.

2. Etes-vous un homme? une femme?
Un homme.

3. Quelle est votre profession?
Étudiant en école de Design.
3b. Quel est le rang de votre pair handicapé dans la fratrie?
Je suis l’ainé. Nous sommes deux.

Relations au sein de la famille:

4. Quelles sont les relations entre les différents membres de votre famille? (entre vos parents et votre pair handicapé; entre vous et vos parents..)
Le plus habituellement, il y a une sorte de répartition de la complicité et de la communication parent/enfant dans notre famille : ma sœur avec ma mère et mon père avec moi, mais j’imagine que ce n’est pas typiquement caractéristique d’une famille comprenant un enfant handicapé. J’ai toujours remarqué que ma mère est la plus en charge, voire totalement, de tout l’univers de Sarah (ma sœur), autant scolaire que médical, ludique, juridique ou administratif. Tandis que mon père « intervient » pour elle plutôt pour ce qui est de l’ordre des loisirs. Quand à moi, je me retrouve souvent à faire le rôle du frère-parent pour ma sœur, non pas par demande de mes parents, mais de mon propre chef et c’est parfois cette attitude qui pose problème à mes parents. Il n’y a aucun clivage familial dû au handicap de ma sœur, fort heureusement, cependant, je dirai que mes parents et moi avons des regards différents sur le handicap de ma sœur. Ce rôle parental que je porte (non pas alternatif, mais ambivalent), je l’exprime en lui proposant par certaines activités, des apprentissages de gestes ou des expériences que nous faisons (nous, non handicapés), que d’ordinaire mes parents ne lui proposeraient pas à cause des à priori du handicap qui leur font croire qu’elle n’en serai pas capable. Je ne leur reproche pas du tout cette attitude protectrice, en tant que frère concerné par ma sœur et son handicap, je souhaite qu’elle puisse s’épanouir le plus possible. Et donc par mon regard que j’imagine et que j’espère un peu plus objectif, étant donné que nous sommes jeunes, de la même génération, tandis que nos parents ont une certaine expérience de la vie qui leur influe ce principe de prudence…

5. Quelles relations entreteniez-vous avec votre frère/sœur handicapé pendant l’enfance? (au niveau des jeux, de la communication,…)
Nous jouions parfois ensemble et parfois chacun de son côté, étant donné que les jeux d’enfance des filles et garçons sont quelques fois différents. Je n’ai jamais pris cela pour une obligation. La seule limite étant que je devais imaginer/trouver des jeux que ma sœur était apte à assimiler. Quand à la communication, étant donné que nous avons seulement 2 ans d’écart et que je suis l’ainé, j’ai toujours été habitué à sa difficulté de langage, de locution et d’expression que d’autres ne comprennent pas et ne savent pas interpréter, mais nous n’avons jamais eu de discussion de confidence fraternelle ou d’échange intellectuel jusqu’à maintenant.

Relations avec l’extérieur:

6. Quelles étaient vos relations avec autrui? Votre entourage (amis,…) connaissait-il votre frère/sœur handicapé? Si non, pourquoi ?
Auparavant, jusqu’à mes 10 ans environ, je crois que j’avais une honte du handicap quand on faisait des sorties familiales autour d’autres gens, car la trisomie se remarque mentalement, mais aussi physiquement ; honteux du regard des autres, je me tenais donc légèrement à l’écart de ma sœur, je ne lui tenait pas la main, je lui disait de ce taire… Ce n’est pas que je ne l’aimais pas, bien au contraire, mais je n’était pas assez fort pour l’assumer. Chose bien révolue depuis ! À fortiori, j’ai pris conscience de la mentalité des gens, de leur manque de connaissance, de conscience et d’éducation concernant le handicap et j’ai pu décomplexer et affirmer notre fraternité.
Pour mes amis proches, il ont été au courant de manière très naturelle : le jour où ils venaient me rendre visite chez nous, je leur ai présenté ma sœur, sans les « prévenir » du handicap de ma sœur. Je n’aime pas que l’on me prenne en compassion ou que l’on m’attribue une sorte d’estime soudaine lorsque l’on me demande si j’ai une sœur et que j’en arrive à leur expliquer qu’elle est trisomique, je ne veux pas que cela change nos relations…
Cependant, elle avait ses amis, moi les miens, « deux mondes différents », mais cela change !
Ce qui faisait très mal, c’était d’entendre des gens en « insulter » d’autres en disant « oh le trisomique » ou d’aller au zoo et d’entendre dire quelqu’un que l’on croyais être un ami : « on dirait un trisomique » en montrant un singe… Ça fait toujours mal ! Et je mets ça sur le dos de leur ignorance et quand je le peux, je leur fait prendre conscience de la gravité de leur parole : le message passe… Ce n’est qu’une question d’éducation !

7. La présence d’un pair handicapé dans votre fratrie a-t-elle influencé votre professionnel ?
Je dirai que je n’ai pas été influencé directement. Mais en y réfléchissant bien… Le métier de designer, dont j’ai pratiquement toujours rêvé et que je suis en train d’étudier, consiste synthétiquement et idéalement à comprendre les différents « groupes » de gens qui composent la société, de les analyser sans à priori, afin de créer un produit qu’ils jugerons si possible utile, voire nécessaire et adapté à leurs besoins (réels ou superficiels). Parallèlement, je dirai que « grâce » au handicap de ma sœur j’ai développé ce besoin de mieux comprendre et d’interpréter pour répondre à un besoin qui sont les siens, car il faut savoir interpréter ses paroles et ses pensées qui parfois ne sont pas claires, mais aussi lui proposer des solutions pour qu’elle puisse s’épanouir, et puis savoir faire la part des choses par rapport à son handicap. Peut-être que cette libération de l’imaginaire, une certaine désinhibition des « normes conventionnelles », en partie caractéristique des personnes trisomiques comme ma sœur, a influencé mon orientation dans ce domaine créatif, dans le sens où la création est un moyen de remettre certains principes en questions, mais aussi d’aller à l’essentiel : l’être humain.

8. La présence d’un pair handicapé dans votre fratrie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie amoureuse? Si oui, expliquer.
Je ne crois pas.

Relations actuelles:

9. Comment sont vos relations avec votre frère/sœur handicapé aujourd’hui?
Normalement !
Ma sœur a commencé récemment à me poser à sa façon quelques questions sur les choses de la vie et a s’affirmer en tant que personne à part entière, ce qui pour moi exprime une certaine prise de conscience et de maturité, ce qui me fait assez plaisir. Pour résumer, nous sommes tout autant complices qu’en opposition, comme toute fraternité j’imagine, avec ce petit côté autoritaire traditionnellement attribué à l’ainé de la fratrie…
Je souhaite m’investir encore plus que d’ordinaire pour elle !
Je participe désormais aux réunions parents-professeurs de son école, au passage, que l’on devrait renommer « réunions parents-fraternels-professseurs », car j’ai l’impression d’être mis involontairement à l’écart dans l’avenir de ma sœur, qui sera pourtant un jour lié au mien dans le cas où je deviendrai son tuteur.
Nous avons fait un premier petit séjour ensemble, avec deux autres duos fraternels dans le même cas que nous.
Je compte m’investir dans l’A.F.S.H.M. au niveau de la région parisienne !

LE VECU DE VALERIE

Identité: 

1. Quel est votre âge? 

34 ans

2. Etes-vous un homme? Une femme? 

Une femme

3. Quelle est votre profession? 

Je travaille dans l’événementiel

4. Quel est le rang de votre pair handicapé dans la fratrie? 

Il est le deuxième

Relations au sein de la famille: 

5. Quelles étaient les relations entre les différents membres de votre famille? (entre vos parents et votre pair handicapé; entre vous et vos parents…) 

Mes parents sont fous de mon frère, il est très gâté. J’ai une relation très très solide avec mes parents. Nous sommes très unis.

6. Quelles relations entreteniez-vous avec votre frère/sœur handicapé pendant l’enfance? (au niveau des jeux, de la communication,…) 

Il était un peu mon souffre douleur, je lui disais de faire ça ou ça, ou rester la pendant des heures, le percher sur un arbre!!!! Pour communiquer, c’était très compliqué et je ne comprenais pas toujours cette éternelle différence!!!

Relations avec l’extérieur: 

7. Quelles étaient vos relations avec autrui? Votre entourage (amis,…) connaissait-il votre frère/sœur handicapé? Si non, pourquoi? 

Quand j’étais plus jeune, les gens croyaient que j’étais fille unique…pour dire comme j’en avais honte….de nos jours, j’accepte totalement mon frère handicapé et mes amis le savent, quelques uns l’ont aussi rencontré. Je ne connais personne qui a un frère ou sœur handicapé. Je dois dire qu’en ayant grandi, j’aimerais en connaitre.

8. La présence d’un pair handicapé dans votre fratrie a-t-elle influencé votre choix professionnel? 

Non

9. La présence d’un pair handicapé dans votre fratrie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie amoureuse? Si oui, expliquer. 

Mon ami est très tolérant. Nous vivons à Londres et quand il vient en France, il joue avec mon frère.

Relations actuelles: 

10. Comment sont vos relations avec votre frère/sœur handicapé aujourd’hui? 

Elles sont très bonnes. Du fait de vivre a l’étranger, on se voit donc tout les 2 mois. Nous jouons ensemble et je m’intéresse beaucoup plus a sa vie. Il vie dans un foyer.  Je le trouve très intéressant, lui qui est handicape mental, et qui est supposé ne pas comprendre, il nous surprend tout les jours!!!!

LE VECU DE LUCIE

Identité :

1. Quel est votre âge?

25 ans

2. Etes-vous un homme? une femme?

Une femme (d’ailleurs j’ai lu vos exemples de réponses au questionnaire sur le site (très instructif et intéressant, merci) et je suis étonnée qu’il ai une telle proportion de femmes. Sont-elles majoritaires à s’intéresser à leurs parents handicapés?

3. Quelle est votre profession?

 Je suis étudiante

4. Quel est le rang de votre pair handicapé dans la fratrie?

Mon petit frère est le second et dernier, 6 ans de moins que moi

Relations au sein de la famille:

5. Quelles étaient les relations entre les différents membres de votre famille? (entre vos parents et votre pair handicapé; entre vous et vos parents)

Entre ma mère et mon frère: fusion totale jusqu’à présent. sauf qu’avant ma mère était peut être plus dans la culpabilité et ne se rendait pas compte de la fusion; maintenant elle a plus de recul et tente de « défusionner » le lien tant bien que mal.

Entre mon père et mon frère: rejet de la part de mon père, qui galère à assumer le handicap et m’a déclaré récemment que s’il avait une baguette magique et pouvait changer le cours des choses il aurait fait un enfant pas handicapé. Classe.

Entre mes parents et moi : je ne sais pas… normales je crois. Mon père a compensé son rejet de mon frère en étant extra plus complice avec moi. Oui il y a un binôme ma mère-mon frère versus mon père-moi. Ça a toujours été comme ça.

6. Quelles relations entreteniez-vous avec votre frère/sœur handicapé pendant l’enfance? (au niveau des jeux, de la communication,…)

J’ai rejeté mon petit frère car j’étais déçue de ne pas avoir le compagnon de jeux et le complice que j’attendais; j’étais très jalouse de l’affection que lui portaient mes parents, de l’attention qu’il suscitait. J’avais envie de fuguer et je le surnommais « le chouchou ». J’ai longtemps craché sur lui et son handicap, que je n’acceptais pas. Attention détail important: jusqu’à mes 19 ans, le mot handicap était tabou dans la famille. Au début on parlait d’un « retard qui va se réduire », puis d’un « retard qui restera tel quel », puis le nom des maladies a changé avec chaque spécialiste qui donnait un verdict, jusqu’au jour ou le diagnostic correct a été fait, et là seulement le mot handicap a été autorisé par ma mère (autorité en la matière dans le cercle familial). Avant cela, et mes 19 ans, le mot handicap était proscrit, je ne l’ai prononcé qu’une fois vers 18 ans et ma mère m’a sèchement fait clouer le bec. Avant 18 ans je ne pensais même pas que mon frère était handicapé, je me disais juste qu’il était en retard, pas normal, mais je ne l’associais pas aux handicapés que je voyais dans la rue ou ailleurs.

Relations avec l’extérieur:

7. Quelles étaient vos relations avec autrui? Votre entourage (amis,…) connaissait-il votre frère/sœur handicapé? Si non, pourquoi?

Mes copains d’école qui venaient à la maison se moquaient de mon frère, et moi avec eux bien sur, car je n’assumais pas. Jusqu’au jour ou une amie a défendu mon frère dans la rue quand un type l’a traité de mongol. J’ai été très surprise, jamais je n’aurais songé à faire ça, et j’ai ressenti une grande honte et culpabilité face à ma nullité, et je regrette encore de n’avoir jamais défendu mon frère face aux autres, et je souffre que quelqu’un d’autre l’ai fait à ma place ; j’ai été une grande sœur assez naze à ce niveau la.

8. La présence d’un pair handicapé dans votre fratrie a-t-elle influencé votre choix professionnel?

Je n’ai pas encore fait de choix professionnel et je doute d’en faire jamais un. Je ne pense pas que ce soit lié au handicap de mon frère…ou peut-être que si, je ne sais pas… mais c’est vrai que mes parents ont toujours fait LOURDEMENT peser sur moi leurs ambitions professionnelles par procuration, et leur choix a été que je sois une « intellectuelle » (ce qu’ils sont et que mon frère n’est pas et ne sera jamais, grand regret de ma mère je crois); si je suis encore étudiante à 25 ans après 7 ans d’études intello, c’est car je me réoriente après un an sabbatique vers un travail manuel en opposition directe avec les choix de mes parents, et peut être en effet que le poids qu’a eu mon frère dans les pseudo choix d’études que j’ai fait mais qui n’étaient en fait que la ligne de mes parents, ce poids a peut être été important.

9. La présence d’un pair handicapé dans votre fratrie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie amoureuse? Si oui, expliquer.

Je ne pense pas. Peut être, mais je ne saurais dire comment.

Relations actuelles:

10. Comment sont vos relations avec votre frère/sœur handicapé aujourd’hui?

Je ne sais pas, je le vois peu mais je l’aime beaucoup. J’aimerais le voir plus mais seule avec lui plus de quelques heures, j’angoisse trop, c’est insoutenable, ça me fait pleurer ou étouffer.  J’aimerais aller vers lui sans qu’il y ait ce handicap entre nous, mais je ne sais pas comment faire, j’y pense sans cesse. Pourtant, je ne changerais mon frère pour rien au monde, il est partie de moi et je l’aime comme ça, sinon ce serait juste quelqu’un d’autre… Mais je n’arrive pas à aller vers lui aussi simplement et spontanément qu’avec tout un chacun, et ça me frustre beaucoup. Du coup je préfère m’éloigner plutôt que de m’acharner… Pas super cool…

ARTICLE SUR LA DEPECHE DU MIDI DU 17/05/10

Mirande. Pour que le handicap ne soit plus tabou

Florian Olivarès, 27 ans, et Marion Cosson 26 ans, Mirandais tous les deux, se connaissent depuis la maternelle. Ils ont suivi leur scolarité à Mirande et continuent aujourd’hui encore de se voir régulièrement, d’autant qu’une cause commune leur tient à cœur. Florian et Marion ont chacun une sœur qui souffre d’un handicap mental : « Cela nous a rapprochés. D’en parler, d’exprimer notre ressenti, nous faisait du bien. C’est comme cela qu’est venue, petit à petit, l’idée de créer une association car on pensait que d’autres dans la même situation que nous étaient peut-être isolés et ne pouvaient pas en parler. »

L’association Frères-Sœurs et Handicap Mental est ainsi créée en septembre 2008. Florian en est le président et Marion la secrétaire. Il y avait une attente, comme le montrent les 13 000 connexions, avec une moyenne de 40 par jour, depuis l’ouverture du site internet. L’association a pour objectifs d’informer les proches et de répondre à leurs interrogations sur tout ce qui touche à la fratrie et au handicap (colloques, ouvrages, films), d’organiser des réunions pour des échanges d’expérience et d’idées afin que le handicap ne soit plus tabou, de sensibiliser la fratrie au passage de relais avant le départ des parents, de s’intéresser aux cas des handicapés isolés, de proposer des actions culturelles et de loisirs dans les CAT ou IME et d’imaginer des manifestations pour récolter des fonds afin d’améliorer le quotidien des frères et sœurs dans les établissements spécialisés. Une première action, la soirée des fratries, a eu lieu le 8 mai avec le concours de l’ADAPEI du Gers et a rassemblé plus de 40 personnes à Auch autour d’un repas convivial et d’une soirée dansante. Un succès encourageant!

 

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Une expo photo à venir

L’association Frères-Soeurs et handicap mental va aussi réaliser une exposition photo :

« L’image en dit long sur la façon dont le handicap est vécu au sein d’une fratrie ».

Photo: Lors de la soirée des fratries qui s’est déroulée au début du mois./Photo DDM.

Pour voir l’article original, cliquer ici

AVIS AUX FRATRIES: RECHERCHONS MODELES

Dans le but de réaliser une exposition photo sur le thème de la fratrie et du handicap, nous sommes à la recherche de modèles sur la région de Toulouse (31) et sur celle d’Arles  et de Marseille(13).

Si vous faîtes parti d’une fratrie particulière, avec un frère ou une sœur handicapé(e), toutes catégories d’âges, et que vous souhaitez posés ensemble pour la bonne cause, alors contactez-nous rapidement.

Cette action est menée par notre association en partenariat avec une étudiante de l’Ecole Nationale de
la Photographie d’Arles. Aï Estelle Barreyre se propose donc de vous retrouver les régions concernées pour un shooting.

N’ayez pas peur, nous ne recherchons ni top-modèles ni mannequins, seulement des membres de fratries pas ordinaires !

Pour plus de renseignements : contactez-nous au plus vite par téléphone au 06.17.33.51.70 ou par email à [e-mail]

VACANCES EN VUE

Appel aux frères et sœurs d’adolescents en situation de handicap mental
résidant en Île-de-France pour un projet de vacances

Nous sommes 2 sœurs de 2 adolescents handicapés mentaux scolarisés dans un IME du 94.
Nous souhaiterions partir en vacances cet été (entre 4 jours et une semaine), entre frères et sœurs, loin des contextes habituels que sont l’école ou la famille (parents).
Le but est de vivre des moments privilégiés entre fratrie particulière que nous sommes.
Attention : il ne s’agit pas d’organiser une colonie spécialisée, mais de construire un projet de vacances entre jeunes grâce à la participation de tous (y compris nos pairs handicapés).

Profil recherché : des personnes de 18/25 ans (de préférence 2 frères pour une raison d’équité) et leur frères ou sœurs adolescents handicapés mentaux âgé de 15/20 ans. Habitants uniquement en région parisienne pour pouvoir faire des réunions de préparation.
 
[e-mail] ou 0647522926

LA VIDEO de MON PETIT FRERE DE LA LUNE