Les objectifs de l’AFSHM

De l’action :

Sensibiliser la fratrie à la tutelle, curatelle, aux éléments à prendre en compte lorsqu’il s’agit de poursuivre l’investissement  de nos parents.  Par le biais de séminaires ou de conférences sur un ou plusieurs jours dans les départements partenaires.

Organiser des séjours, des week-ends, des journées « excursions » où chaque membre pourrait accompagner son frère ou de sa sœur handicapée. Cela permettrait d’ajouter au divertissement, une occasion de resserrer les liens de la fratrie.

Imaginer et mettre en œuvre des manifestations diverses et  variées payantes et pouvoir de cette façon, investir en notre nom dans des projets novateurs de manière à améliorer le quotidien de nos frères et sœurs dans les établissements spécialisés.

Créer et développer un label « frère et sœur de cœur » pour des personnes handicapées en manque de liens fraternels. Ces personnes  qui n’ont pas ou plus de famille,  trop souvent seules et murées dans un ordinaire maussade et routinier. Il est important qu’ils prennent leur place. Cette branche de l’association pourrait donc être amenée à leur permettre d’intégrer l’association afin qu’ils puissent donner un peu de leur temps et d’énergie pour cette cause.

Installer peu à peu des groupes de « frères et sœurs d’élèves »   adhérents de l’ association, dans les centres et IME, un peu comme les « parents d’élèves ». Ces groupes ayant élu, un ou plusieurs représentant/porte-parole, pourraient assister aux réunions des établissements. Ils pourraient ainsi profiter de notre expérience et proposer des projets internes aux établissements dans lesquels ils siègent et que nous pourrions  financer pour tout ou partie. 

Aide humaine, psychologique et explicite aux frères et sœurs se retrouvant par la force des choses  ou par choix familial dans une situation de tutorat d’urgence (suite par exemple au décès ou à l’incapacité temporaire ou définitive du tuteur désigné). Nous serions aptes à les orienter vers les bonnes institutions, ou définir conjointement les démarches utiles.

Plus de centres pour une meilleure intégration sociale : Faire le constat du différentiel des personnes (adultes et enfants) handicapées mentales par rapport au nombre de places dans les centres pouvant les accueillir. Compiler  les témoignages de frères et sœurs sur les difficultés de placement et d’intégration dans la société civile. Faire connaître et sensibiliser  les instances politiques à ces inadéquations (mairies, conseils généraux, gouvernement, personnes médiatisées concernées et influentes (ex : Sandrine Bonnaire)

Développer l’information : Informer les couples, les familles, les frères et soeurs lors de l’arrivée d’ un enfant handicapé, répondre à leurs interrogations légitimes. Echanger sur le ressenti, le vécu, etc. des enfants dits  » normaux » qui composent la famille. Quelles erreurs  ne pas commettre, quels pièges à éviter ?

Combler des lacunes : développer la vie culturelle et les loisirs dans les centres adaptés, les foyers, les CAT, les IME en proposant des services, des ateliers ponctuels ou coutumiers, mettre en relation les institutions avec les artistes (comédiens, musiciens, conteurs…) adaptés. Faire des propositions concrètes pour l’aménagement de salles de spectacle appropriées au public (cinémas, théâtres  etc…) Les exigences étant sensiblement différentes lorsque l’on s’adresse à un public de personnes handicapées mentales. 

Des discussions 

Organisation de réunions/assemblées visant à débattre  sur des sujets divers mais en rapport avec notre objectif principal. Chaque réunion ayant un ordre du jour précis afin de ne pas s’éparpiller et de construire des solutions. Bilans et comptes rendus seraient consultables sur notre site Internet (pour l’instant blog).

Propositions de table ronde :

regard de la société (entre tabou et rejet) 

Les proches :

Avec les amis : que comprennent-ils de notre situation particulière, ont ils envie de s’intéresser ? Ou bien préfèrent ils éluder le problème ?

La famille : Animosité : logique du chacun pour soi, chacun ses problèmes. N’acceptent pas, ne comprennent pas, préfèrent  ignorer la sœur ou le frère.

Difficultés à trouver une nounou

Dans la rue : sentiment que notre sœur ou frère dérange

Intégration sociale : Peu de place dans les centres. Pas de proposition à but culturel adaptée à ce public (très peu de cinéma (cf. l’asso dont Sandrine Bonnaire est la marraine) pas de salle de spectacles spécialisés) donc pas d’accès à la culture pour cette population.

 responsabilités

Chemin depuis l’enfance : on a tendance à se sentir plus responsable, l’ impression de porter un poids supplémentaire dès le départ doublé d’un sentiment d’injustice vis-à-vis des familles classiques. On passe par une remise en question du réel avec des interrogations du type : suis-je anormal/anormale moi aussi? Ce à quoi s’ajoute un sentiment de surprotection vis-à-vis de la sœur ou du frère en question.

Relation avec les parents comment vivre le fait d’être l’enfant de la réussite, de la compensation, ne pas décevoir…

Tutelle comment on s’y prépare, le rôle est-il assigné ou bien désiré ?

Culpabilité : je vais bien et pas elle/lui, j’ai une vie normale qu’elle/il n’aura jamais

relation 

 Décrire notre relation avec elle ou lui. Que partageons nous aujourd’hui ? Que partagerons nous demain ? . Le solde de notre relation est il positif (ouverture sur autrui, sensibilité, compréhension, regard sur le monde, …).Serions nous ce que nous sommes sans elle/lui ?